Форумы
-
ПИТРС (Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза)
-
- 3,5k
- сообщений
-
- Кто принимает Терифлуномид?
- Автор: Юрий1970,
-
- 181
- сообщение
-
- AVONEX и дети
- Автор: Каспер,
-
- 4,3k
- сообщений
-
- Инжектор для аксоглатирана
- Автор: ksu_ny,
-
- 2,6k
- сообщений
-
- 640
- сообщений
-
- 2k
- сообщений
-
- Мне Нужен Генфаксон
- Автор: Максим84,
-
- 2,3k
- сообщения
-
- 701
- сообщение
-
- Нужен Глатират
- Автор: Elura,
-
- 3,4k
- сообщение
-
- 5,2k
- сообщение
-
- Нужен Копаксон
- Автор: Elura,
-
- 262
- сообщения
-
- Несклер
- Автор: Recordsmen,
-
- 765
- сообщений
-
- Митоксантрон
- Автор: Каспер,
-
- 1,9k
- сообщений
-
- Окревус (Окрелизумаб)
- Автор: He1ga,
-
- 1,9k
- сообщений
-
- 773
- сообщения
-
- Побочки от ребифа
- Автор: kat4kat,
-
- 4,1k
- сообщения
-
- Ронбетал-часть вторая
- Автор: AnnaZ,
-
- 869
- сообщений
-
- СинноВекс
- Автор: Катерина25,
-
- 346
- сообщений
-
- 1,4k
- сообщения
-
- Срочно нужен Тимексон
- Автор: Elura,
-
- 643
- сообщения
-
- Отдам Текфидеру
- Автор: Юлия31,
-
- 2,1k
- сообщения
-
- 131
- сообщение
-
- Бетаферон и Экставиа
- Автор: Kkka,
-
- 378
- сообщений
-
- СИПОНИМОД
- Автор: Сергей Хаб-ск,
-
- 956
- сообщений
-
- 1k
- сообщений
-
-
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
-
- 61,5k
- сообщение
-
- 4,9k
- сообщение
-
- Патологическая сонливость.
- Автор: Vera,
-
- 2k
- сообщений
-
- РС и В12 анемия
- Автор: Ека,
-
- 9,5k
- сообщения
-
- Свежие опыты с применением ВМИГ
- Автор: Vera,
-
- 9,7k
- сообщений
-
- Гомеопатия.
- Автор: Vera,
-
- 5,7k
- сообщений
-
- По страницам Интернет
- Автор: Gera,
-
- 20,3k
- сообщения
-
- 587
- сообщений
-
- Вебинары по РС
- Автор: Gera,
-
- 470
- сообщений
-
- 168
- сообщений
-
- 3,7k
- сообщение
-
-
НЕМНОЖКО ПОИГРАЕМ?
-
- 2,2k
- сообщения
-
- Судьба доллара и евро
- Автор: ДмитрийМ,
-
- 595
- сообщений
-
-
РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ
-
- 16,7k
- сообщения
-
- Мир вокруг нас
- Автор: Gera,
-
- 183
- сообщения
-
- Мой сайт с рецептами.
- Автор: Tira,
-
- 754
- сообщения
-
- Научиться любить себя
- Автор: Андреуш,
-
- 1,3k
- сообщений
-
- 23
- сообщения
-
- 2,4k
- сообщения
-
- 204
- сообщения
-
- Цитаты... Мудрость...
- Автор: Vera,
-
- 967
- сообщений
-
- 288
- сообщений
-
-
ДЛЯ ДУШИ
-
- 3k
- сообщений
-
- Моя вера...
- Автор: Gera,
-
- 355
- сообщений
-
- Лечение по молитвенной просьбе
- Автор: aliens,
-
- 4,5k
- сообщение
-
- Вопросы с ответами
- Автор: Vera,
-
- 1,2k
- сообщение
-
- 2,7k
- сообщений
-
- 5,3k
- сообщения
-
- Фотоальбом наших любимцев
- Автор: Vera,
-
- 1,6k
- сообщений
-
-
ОБЩЕСТВЕННАЯ ЖИЗНЬ
-
- 2,5k
- сообщений
-
- Опрос пациентов
- Автор: Gera,
-
- 734
- сообщения
-
- 108
- сообщений
-
-
КУЛЬТУРНАЯ ЖИЗНЬ
-
- 558
- сообщений
-
- 261
- сообщение
-
- 775
- сообщений
-
- 478
- сообщений
-
- Л.Н.Толстой.
- Автор: Vera,
-
- 1,6k
- сообщения
-
- Заболоцкий.Николай Алексеевич.
- Автор: Vera,
-
- 712
- сообщений
-
- 1,1k
- сообщения
-
- Интересно посмотреть
- Автор: jodaz,
-
- 425
- сообщений
-
- Какие книги читать?Что читаете?
- Автор: Vera,
-
- 3,1k
- сообщения
-
- Владимир Высоцкий
- Автор: Vera,
-
- 597
- сообщений
-
- Автор: VBA,
-
-
НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ
-
- 1,5k
- сообщений
-
- 329
- сообщений
-
- Photoshop и другие
- Автор: Konstantin S,
-
- 508
- сообщений
-
- Дополнительный заработок
- Автор: Gera,
-
- 182
- сообщения
-
- 485
- сообщений
-
- Без Сказок И Мультиков.
- Автор: Gera,
-
- 236
- сообщений
-
- Плетение из ивы.
- Автор: Каспер,
-
- 1,1k
- сообщений
-
- Автор: Vera,
-
- 57
- сообщений
-
- Вязание
- Автор: trampampam,
-
- 340
- сообщений
-
- 149
- сообщений
-
- О сегодняшних врачах
- Автор: Vera,
-
- 905
- сообщений
-
- Коко Шанель
- Автор: Vera,
-
- 505
- сообщений
-
- 21
- сообщение
-
- Мир как он есть
- Автор: Vladimir417,
-
-
ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА
-
- 596
- сообщений
-
- 705
- сообщений
-
- Тенексиа вопрос модератору
- Автор: Каспер,
-
- 976
- сообщений
-
-
ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ
-
- 85
- сообщений
-
- Кризис рубля с последствиями...
- Автор: AnnaZ,
-
- 5
- сообщений
-
-
Пользователи
Нет пользователей для отображения
-
Кто онлайн 0 пользователей, 0 анонимных, 36 гостей (Смотреть полный список)
- В настоящий момент нет зарегистрированных пользователей онлайн
-
Дни рождения сегодня
-
Темы
-
-
Сообщения
-
Автор: Gera · Опубликовано
Вспомнилось. Вот везунчик. И фильм о нём был создан. Сто метров. https://vkvideo.ru/video-229347221_456247498 -
Автор: Gera · Опубликовано
Да. Была жизнь до рассеянного склероза и после пошла. Ещё был всё -таки период принятия, переварки, по полочкам долгова-то всё для себя раскладывал. Это так. Бесспорно. Лекарства... Последние моноклоны дали возможность человеку чувствовать себя, если не очень хорошо, то вполне сносно. Иной раз о тебе и не скажут, что ты с подарком в виде РС. -
Автор: Ryb · Опубликовано
Всё очень просто. Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. Делал и 30000 шагов, но это слишком времязатратно. Остановился на 20-25000 тысячах. Конечно, не каждый может себя заставить. Но лично я другого пути пока не вижу. Если кто-то найдет другой путь, я только буду за него рад. -
Автор: Ryb · Опубликовано
Это о том, как человек изменил образ своей жизни после диагноза.Или он живет в прошлых реалиях и ничего менять не хочет, ссылаясь на то, что ему тяжело. Но это путь в одном направлении. Не придумано пока лекарства от РС. Есть какая-то небольшая помощь от этих лекарств.Не более.Всё остальное - реклама фармкомпаний о чудодейственных свойствах при освоении бюджетов государств и частных лиц. Мой принцип: движение - это жизнь. Оказалось, что этот принцип сработал реально. Вот лет через 100... Ну, 50. Укололся и забыл. -
Автор: Vera · Опубликовано
Вчера была у хорошего врача эндокринолога. Мне кто-то уже объяснял: они и должны лечить, глядя на анализы и рез-ты обследований. Кажется, ещё иммунологи. В общем, я не поклонник этих методов "лечения анализов, а не человека". Померяв мне давление, врач категорически настояла, что мне нужна помощь в виде таблетки под язык. Я не смогла отбиться, упирая на прежний опыт. Потом она велела сидеть в коридоре и ждать пока снизится давление, а она померяет и убедится в этом. Мне было жарко, но я ждала. Она сказала позвонить ей когда приеду домой - что я доехала. Я сказала, что точно доеду. Ноги немного заплетались после таблетки и стало ещё жарче. Я сняла ветровку и пошла в кофте и юбке, потом поехала на транспорте. Доехала, просто очень сильно устала. Побочка на таблетку была обычная: усталость, проблемы с ходьбой увеличились ещё сильнее ночью, рано утром заболела голова и болит всё сильнее. Возможно ещё и потому голова болит сильнее, что я сегодня ходила сдавать анализы и на запись к докторам. Т.е. не ела и не пила. На самом деле я почти у всех докторов (кроме самых новых, недавно работающих) там в пол-ке уже была. Что не удивительно, т.к. я в этом институте 49,5 лет. Диагнозов полно. Объединяет их то, что они ничего не объясняют. А лечение не помогает. И ещё: сыта побочками по самое не хочу. Лариса права. Диабет прогрессирует, что видно без всяких анализов. Резкие скачки сахара на фоне стрессов. Жажда - ранее её не было. Ожирение тоже растёт. Рост кстати уменьшился, т.к. тонус мышц, которые держат позвонки, снизился. К тому же мало сплю, диски не успевают напитаться влагой. -
Автор: Олег1970 · Опубликовано
20 000 шагов - это и для здорового человека не мало так)) Очень рад, что кто-то из наших находит силы и возможности переступать через "немогу" без последствий для себя, а с пользой. Я после такого переступа несколько дней вообще труп... я бывает нужно что-то сделать или напрячься более обычного в середине дня и... все. А ещё домой нужно добраться как-то? А как, если "ложек" нет больше? Руб, Вот как Вы это преодолевали? -
Автор: Gera · Опубликовано
Доработал не доработал?.. Вот в чём вопрос. А это о чём? Не понимать... -
Автор: Vera · Опубликовано
1. Не надо обобщать. У всех всё по разному, и это совсем не зависит от нашего желания. 2. А что Вас удивляет? Моя дочь чуть не осталась в плохом состоянии после применения препарата, на котором другие больные с тем же диагнозом живут и работают. Годами! И некоторые даже пишут стихи на тему: "Дайте нам не один пузырёк, в котором 100 капсул на месяц, а два. И мы будем почти как здоровые". Я не шучу, правда видела такой стих на форуме по миастении (его более нет, или м.б. я не знаю где он). 3. Я считаю, Вы неправы. Причина другая - Вы (возможно, не осознавая этого) хотите чтобы все больные с одним диагнозом были примерно одинаковые. А они все разные и по реакции на препараты, и по другим пунктам, по каким угодно параметрам. Осознайте это как факт. А уж потом Вам наверно легче будет принять другие факты, даже если Вас ещё что-то возмущает, или просто кажется странным. Не обижайтесь! Поймите других людей, примите реальность - и Ваши шансы на ремиссию, скорее всего, вырастут. -
Автор: Ryb · Опубликовано
Если бы я знал вас и вашу историю РС , то я бы ответил. Вы сразу в один день оказались в инвалидной коляске? Вы только и думали, чтобы такое вколоть, чтобы через месяц забыть про РС? Наивно. Может, и вы не доработали. Я не знаю. Хоть написали бы о себе или дали ссылку, если уже писали. -
Автор: Каспер · Опубликовано
Рома, нужно принимать ноотропы и сосудистые препараты. Однозначно! -
Автор: mic · Опубликовано
Нет, конечно!) Вы воспринимаете чужой опыт как личное оскорбление. Зачем? Если бы Ryb не заставлял себя двигаться (а интерферон не подошёл бы, или не был бы доступен), состояние наверняка было бы хуже. С др. стороны, РС многолик, не только походка: проблемы со зрением и дикцией, тазовые нарушения, невралгии, постоянная усталость и пр. Весь набор, к счастью, не у всех, и каждый должен думать о себе. -
Автор: Gera · Опубликовано
https://irecommend.ru/content/esli-oboshli-ves-park-dobro-pozhalovat-v-berezovskoe-ushchele-zhivopisneishee-mesto-na-okrai -
Автор: Gera · Опубликовано
Мы пойдем другим путём... -
Автор: Lolka · Опубликовано
Получается, все РСники, которые сейчас в инвалидной коляске - бездельники? И ещё. Про везение. Когда-то, будучи на Интерфероне, пошла к врачу. Он спросил про моё самочувствие. Послушал и говорит: Вас таких за последнюю неделю у меня 10 человек. 7 сказали, что им на Интерфероне лучше, 2 не видят изменений, вы одна с ухудшением. Вот такое везение. Или это я не доработала? -
Автор: Gera · Опубликовано
День добрый. Вчера был у врача. Заполнил тесты, поговорил о состоянии, взвесился, давление посетили, температуру. Всё хорошо. Съездили на МРТ и была встреча с независимым неврологом. После МРТ меня почему-то... В очередной раз удивляюсь почему :) "раскумарило" простите за мой французский. Вот говорю, посмотрите и это нормальная ситуация, так бывает. Твоё состояние меняется иногда в течение дня. Иногда. Потом ты возвращаешься в себя. Зрение восстанавливается, речь, походка - кто на новенького :) И врач это увидела, пришёл к ней лыка не вязал, что называется, а посидел, отдохнул и состояние пришло в норму. Следующий визит к врачу в апреле. МРТ тоже будет. -
Автор: Gera · Опубликовано
Сейчас это не только о подгузниках, а вообще о твоём состоянии. Это твоя жизнь. Вот такая... Делай то, что можешь. Живём. Вот так, вот с этим. -
Автор: Oleg · Опубликовано
И так, ближе к теме. Что бы делал не так имея нынешней опыт. Как можно скорей признать что вы больны очень серьезно. Что это уже новый этап вашей жизни и многое в ней кардинально изменилось. Стараться не провоцировать свой иммунитет, не простывать, не перегревается, не переутомляться. С последним пунктом у меня получалось хуже всего, хотя ни кто требовал от меня каких-то великих трудовых свершений. Скорей я сам себе пытался доказать. Как же так ведь я ещё недавно эту работу выполнял на раз два, а теперь это проблема. Большой моей ошибкой от которой хочу хоть кого-то уберечь это пытаться как можно меньше пить воды из-за проблем с туалетом это чревато серьезными проблемами с почками. Я к сожалению узнал об этом слишком поздно. Следующий мой большой "косяк" это отказ от средств технической реабилитации. Сначала стеснялся трости потом ходунков, а коляской вообще была целая история. Результат стеснения несколько переломов не говоря о ушибах и ссадинах. Памперсы ... Это тоже пунктик но и к ним со временем приходишь и фиолетово кто что про это скажет главное что чувствуешь себя гораздо увереннее. Высказывайте свою точку зрения. -
Автор: Oleg · Опубликовано
Кому как, а я считаю что мне повезло. В 92 м врачи давали лет 5-7 более менее активной жизни. Правда тогда не было ни интерферонов ни других препаратов. С тех пор много коллег по РС ушло мир иной. К ним РС был не так благосклонен. Несколько раз после очередного обострения приходили мысли, что всё "отбегал", а потом потихоньку начинаешь выползать выкарабкивается. И так много раз. Так что доля везения ( лично у меня) присутствовала. -
Автор: Ryb · Опубликовано
А что значит повезло? У меня было легкое течение РС изначально? Я в начале 2000-х через 300 метров ходьбы превращался в разбитое корыто.Правильно сказал mic, что везет тому, кто везет. А вывез я немало. А вот если бы я не вёз, то сейчас мне, с большой долей вероятности, говорили бы, как мне не повезло с течением РС. -
Автор: Vera · Опубликовано
Это вход. Сам парк дальше и всё там есть, и даже более того. -
Автор: mic · Опубликовано
"Везёт тому, кто везёт". Всё воспринимаем через призму личного опыта (в широком смысле: и лично пережитое, и прочитанное). В конце 80-х считал так же, как Ryb сейчас. Конечно, "движение - это жизнь", иногда и без интерферона РС-ники восстанавливались. Только сила воли и упражнения. Иногда... Вспомнилось: знакомый здоровый 50-летн. хирург на скользкой улице сломал шейку бедра. Операция и смерть через пару месяцев. (тромб?). А РС-ники застрахованы от подобных "неприятностей"? ПС. Вызывал скорую мамане. Врач, похоже, оценил меня как здорового выпимшего. Тоже определённый успех) -
Автор: Lolka · Опубликовано
Вам просто повезло. Сначала человек теряет возможность ходить, а потом перестает это делать. Реже всего - наоборот. И Интерферон Вам подошел. Почему бы не ходить и не работать, если получается? Пусть и дальше так будет -
Автор: Gera · Опубликовано
https://atomskabanja.rs/ru/glavnaя/ Атомска Баня Горня Трепча. Минеральная вода, исследованная на территории Горне Трепче, используется для медицинской реабилитации больных с неврологическими заболеваниями, особенно эффективной она себя показала при лечении рассеянного склероза... Этот реабилитационный центр помогал мне и не только мне. Для общей информации. Рассеянный склероз у каждого свой. Еду к врачу. Завтра обследование по программе клинических исследований. То, что происходит сейчас. Прочитав рассказ Павла... нет читая, было ощущение, что читаешь о себе. В своё время сказали, что мне повезло, поэтому что уже есть лекарства. 2008 год. Копаксон пошёл, девушка радовалась тогда, была на Бетафероне. С рассеянным склерозом жизнь продолжается. Качество жизни? Здесь возникают вопросы, как не крути. Дай Бог стабильного состояния , ремиссии... Долгой. Всё хорошо, а будет ещё лучше. -
Автор: Ryb · Опубликовано
Давно я не заходил на форум. А тут чистил браузер и обнаружил открытую закладку форума. И сразу увидел тему "30 лет с РС". Да, история печальная. Моему РС в апреле 2026 года будет 31 год. Нет, у меня РС протекал не так. Кто-то с годами превращается в глубокого инвалида, а я с годами из инвалида стал вполне себе ничего. При первом общениии со мной можно даже не понять, что я - инвалид. Если общаться со мной каждый день, то, конечно, отклонения от нормы будут заметны. У меня никогда не было явных обострений и ремиссий. Было стабильно плохое состояние с медленным прогрессированием. Заболел в апреле 95 года.Тогда даже не знал чем. Просто упал в лужу.Нога отказалась идти. Посидел, отошло, но правая нога, а вместе с ней и правая рука, упорно отказывались слушаться меня. Да ещё зрение подвело.Смотрю в книгу, а вижу фигу.Всё плывёт.Очки не помогают. В 22 года я думал, что всё пройдет само по себе.Так и ковылял кое-как, пока в 99 году знакомый невролог мне не сказал, что знатно я вляпался. А времена-то были смутные. Лечение, как вспоминаю, пирацетам да витаминчики. К 2005 году я совсем расклеился. С работы меня давно уволили, узнав диагноз. Получил инвалидность 3 группы. Но еще в 98 году я уже понял, что надо что-то в жизни менять. Для начала бросил курить и начал ходить, как бы тяжело это не было. А тут в 2005 году государство больным РС начало выдавать бесплатно интерфероны. Сначала с перебоями, но я ухватился за этот шанс. К 2009 году я понял, что жить с РС можно вполне. Нашел работу. Ах да, совсем забыл. Жена в 2005 г. пожелала мне всего хорошего и долгих лет жизни. Ничего.Пережил развод. Сейчас мне 53, так и живу один, но надеюсь встретить ее. Отец умер в прошлом году, мать умерла давно. К счастью, в материальном плане я ни от кого не завишу. В 2023 году меня уволили из американской компании из-за известных политических событий. Ничего, нашел новую работу, где никто не знает про мою инвалидность, т.к. сейчас можно предъявить при трудоустройстве электронную трудовую без дурацкого штампа "Пенсия назначена". Собственно, я уже писал свою историю на форуме, но было это уже очень давно, а с тех пор в моей жизни произошло много событий. Да, спросите вы, что же мне в итоге помогло? Я считаю, что интерфероны и ежедневная ходьба. Сейчас в среднем 20000 шагов в день. И всем желаю найти свой рецепт лечения! -
Автор: Gera · Опубликовано
Улыбаюсь. Хуже... Лучше. Лучше быть здоровым. Вот это самое лучшее. Здоровья... Всем.
-
-
Статистика пользователей
-
Статистика форума
-
Всего тем4,6k
-
Всего сообщений363,4k
-
